Весна Алексовска ја знам долго време благодарение на нашата реткост. Таа веќе 12 години успешно го води здружението „Живот со предизвици“, член е на Бордот на Националната алијанса за ретки болести, волонтер е во европската организација EURORDIS итн. Во пресрет на Денот на ретките, разговаравме на – за нас – актуелни теми.

Весна, доста размислував каков избор на прашања да направам, а притоа да опфатам сѐ што е важно и секој од заедницата на ретки болести. Но, ти се занимаваш со толку комплексна проблематика, што тоа е невозможно. Сепак, кажи ни како живеат овие луѓе последниве две тешки ковидни години?

Животот со пандемијата е тежок за сите нас, без разлика дали сме ретки или не. Но, истражувањата на европската организација за ретки болести покажаа дека ретките луѓе уште потешко живеат во ваква ситауција. И без пандемијата ретките болести се често маргинализирани, стигматизирани и оставени на страна на некој начин. Со пандемијата уште повеќе ја почувствуваме осаменоста, особено поради неизбежниот страв од КОВИД-19. За ретките, КОВИД-19 значи дополнителни компликации и проблеми, а кај многу од нив и смрт. На вести секој ден ја гледаме статистиката како најчесто умираат луѓе со хронични болести. И ретките се хронични и доживотни. И тие се во таа статистика, за жал. Кога ги гледам бројките, се плашам кој од нас е во нив.

Од друга страна, и како здружение видовме дека има многу зголемен број на пациенти и семејства со ретки болести кои имаат потреба од психолошка помош и поддршка. Засега успеваме да ја обезбедиме оваа услуга бесплатно за ретките и се надеваме дека ќе можеме и понатаму. Навистна прави разлика кога имаш некој кој ќе ти помогне кога ти е најтешко.

Нареден проблем е секако дијагнозата. Со пандемијата сите избегнуваме да одиме на лекар или одложуваме или нема термини. Тоа доведува до покасно доаѓање до дијагноза и до покасно откривање на болеста. Истото значи повеќе последици кои нема да може да ги вратиме назад. Затоа и упорно се заложуваме и за проширување на дијагностицирањето со неонатален скрининг.

Во светот има преку 300 милиони луѓе кои боледуваат од некоја од околу 6000-те идентификувани ретки болести. Колку има кај нас? Често се прашувам колку луѓе има со мојата дијагноза АЛС. Дали функционира тој фамозен Национален регистар? И за колку од нив има терапија?

Регистарот за ретки болести во нашата земја моментално е некој вид на список на ретки болести и ретки луѓе. Помага да се води сметка за набавка на лекови за број на пациенти и за број на болести. Се надевам во иднина дека истиот ќе има и повеќе функции, како можност за скрининг и таргетирана дијагноза во одредени делови на земјата и нормално за планирање на семејството. Превентивата е важна и кај ретките болести. Рана дијагноза, значи рана терапија и спречување на прогресија на болеста. Се надевам дека еден ден свеста ќе биде на доволно високо ниво за ова да се постигне и да не чекаат пациентите 5 до 10 години за дијагноза и терапија и промена на начин на живот.

Со АЛС има повеќе пациенти. Кога велам повеќе, мислам на повеќе од 5, бидејќи имаме многу болести каде имаме 1 или 3 пациенти. А со АЛС има и над 20.

За сега, сите пациенти кои се регистрирани, околу 600 на број, примаат терапија преку Програмата за ретки болести. Иако некои од нив мора да чекаат една или една и пол година за истата зависно од тендерот кој се објавува од Министерство за здравство еднаш во годината – јануари / февруари / март. За истото бараме соодветно да се направи промена и да се реши како проблем бидејќи никој не смее да биде дискриминиран и да чека да добие терапија која значи живот. Од друга страна, има и ретки болести кои добиваат терапија преку клиниките во кои се водат преку условни буџети од Фондот за здравствено осигурување.

Сите овие решенија некогаш ми се чинат како привремени и си мислам дека би било прекрасно доколку сите лекови се најдат на позитивна листа. Колку би било убаво да можеш лекот којшто ти треба да го добиеш во твојот град и во твојата аптека, а не да мора да го бараш и да патуваш до клиниката во Скопје. Дисперзирањето на терапијата во други градови е уште еден проблем кој треба соодветно да се реши и да престане да биде товар за пациентите и семејствата.

Веќе четврта година во соработка со докторката Гордана Лолеска од Охрид во февруари ја водите Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Таа има цел да ја зголеми информираноста и свесноста на граѓанството за оваа популација. Има ли некои конкретни ефекти од вашите напори и како тие се манифестираат во реалниот живот?

Оваа кампања првично помага во подигнување на јавната свест. Ширењето на информации за ретки болести е секогаш добредојдено и е уште подобро кога доаѓа во соработка со доктори, доктори специјализанти и студенти на медицина. Дава некоја надеж дека работите ќе одат на подобро. Од друга страна, кампањта помага да можат семејства и пациенти да најдат здруженија кои ќе ги поддржат и ќе им помогнат да одат напред да бараат подобар живот. Секоја година додека оди кампањата имаме зголемен број на телефонски повици и електронска пошта, поврзуваме луѓе со исти и слични болести во нашата земја и во регионот, помагаме да се дојде до дијагноза и до терапија, до доктор кој ја знае болеста и може да даде совет и насока. Секое подигнување на јавната и институционалната свест значи чекор напред за сите ретки.

Памтам кога пред некои 5-6 години бевме на работна средба во Владата организирана од тогашната Министерка за труд и социјала, ти предложи основање на Центар за ретки болести. Надлежните го прифатија предлогот и дури се зборуваше на која локација ќе се гради. До каде е таа работа?

За жал, мора да кажам дека е до никаде. Како пациент искрено сакам ова да се случи и како претседател на организација за ретки болести се обидував на најразлични начини да го остварам истото. Проектот што го предложивме на крај го дадов како пример во Албанија и ми се чини дека тие пред нас ќе успеат ова да го направат.

Еден центар за ретки болести би бил еден дел од клинички центар, каде би се менувале доктори од разни специјалности во разни денови за различни пациенти да бидат примени и да добијат и совет и одговори на многуте прашања. Центарот би било место кое би ги насочувало пациентите за соодветно да ги добијат сите здравствени и социјални услуги кои им следуваат, место каде можат и да се среќаваат меѓу себе и да разменуваат мислења и да си помагаат меѓу себе… За мене би бил центар на светот ми се чини. Не се откажувам од оваа идеја. Ми останува како ѕвезда водилка дека еден ден ќе се случи и ќе биде чудо кое ќе стане навика.

Центар кој ќе соработува со центрите во регионот како Бугарија и Србија и Хрватска и Словенија. И со Европа бидејќи и ние сме Европа. Не сакам да мислам дека мојот живот е предодреден од местото во кое живеам, иако до сега е така. Зависи од земјата во која живееш каков третман ќе добиеш и какви услуги, каков квалитет на живот ќе имаш. А не сакам да се откажам од мојата земја, бидејќи знам дека може подобро. Сакам да верувам во подобар свет.

Како долгогодишен паталец и борец, кои три нешта би ги ставила како приоритетни за некаков пристоен живот на една особа со ретка болест и за нејзиното семејство?

Прво и основно е да си ја прифатиш болеста на некој начин, да сфатиш дека нема бегање, нема одрекување, нема каде, тоа е тоа… Бидејќи тука е важен моментот кога си велиш: Океј, ја имам и сега да видиме како понатаму, што да се прави. Кога прв пат ја добив дијагнозата бев сама, денес имам интернационално семејство. Еден куп на Гоше пациенти низ целиот свет кои се мои браќа и сестри. И тоа важи за сите ретки. Важно е да се најдеш, да се видиш, да се сретнеш, да размениш мислење и искуство, да се бориш за подобар живот.

Никој не смее да се откажува, никој не треба да мисли дека е крај. Дијагнозата е само почеток на патот кој носи толку нови нешта што не можеш ни да ги замислиш, и добри и лоши. Семејството мора да се поддржува, да разговара, семејството е основата за напред. Едното дома и другото во светот на ретките. Ретките луѓе се големи луѓе. Запознав можеби 1000 ретки луѓе и сите се прекрасни на свој начин и сите успеваат на свој начин. И сите ми дале надеж дека подоброто е можно. Откажувањето не е опција за нас, ама мора да сме заедно, здружени и подготвени за промена.

Ирена Поповска