Проф. д-р. Владимир Трајковски: Борбата со аутизмот е тешка, напорна и долга, но мора да се добие

Доктор Владимир Трајковски е професор на Институтот за специјална едукација и рехабилитација на Филозофскиот факултет при УКИМ. Тој е основач и претседател на Македонското научно здружение за аутизам – МНЗА. Веќе 22 години негова преокупација е аутистичнот спектар нарушувања. Трајковски за прпат во 2004-та го воведува предметот „Аутизам“ на постдипломските студии на ФФ. Автор е на 100-тина трудови во домашна и странска периодика и уредник е на меѓународниот Journal for ReAttach Therapy and Developmental Diversities. Во пресрет на Денот на аутизмот, со Владимир разговаравме токму на таа тема.

Професоре, вие сте веројатно најдобриот стручњак за аутизам во Македонија, а јас лаик кој има читано написи и гледано филмови за оваа состојба. Сепак, од моето лично 25-годишно искуство со исклучително тешкото нервно-мускулно заболување АЛС, знам дека теоријата и емпиријата неретко се разидуваат кога се работи за вакви комплексни нарушувања. Науката, имено, нема одговор како некои „неуки“ филантропи имаат повеќе успех во третманот на аутизмот – и тоа во тешките форми – од цели стручни тимови. Имате ли вие објаснување зошто теоретичарите и практичарите се некогаш во дискрепанца?

Најпрво, ви благодарам за комплиментот кој на секому би му годел, па така и мене. Жалам за вашето непријатно искуство, но гледам дека вие сосема успешно се справувате со тоа тешко нервно-мускулно заболување. Се занимавате и со новинарство и се трудите вашиот глас да стигне до што повеќе читатели.

Токму така, се работи за мошне комплексни нарушувања во кои генетиката и срединските фактори си ја одиграле својата неповолна ролја. За разлика од амиотрофичната латерална склероза, кај аутистичниот спектар на нарушувања (АСН) многу повеќе е засегната интелектуалната сфера, социјалната интеракција и комуникацијата.

Не би се согласил со констатацијата дека некои „неуки“ филантропи имаат повеќе успех во третманот во споредба со цели стручни тимови. Тоа едноставно не е можно, бидејќи во третманот на АСН исклучително мора да се работи тимски и само така може да се постигне успех во напредокот на детето кое има АСН. Не знам точно на кои филантропи мислите, но сигурен сум дека успехот во рехабилитацијата на овие деца и лица доаѓа само со тимскиот дух во работата. Само со работа на повеќе стручни профили можеме да очекуваме некаков успех во рехабилитацијата на ова тешко нарушување.

Понекогаш теоретичарите и практичарите се во расчекор затоа што овие првите многу размислуваат и теоретизираат, а помалку работат. Овие, пак, вторите макотрпно работат, но сето тоа може да не е поткрепено со научни и теоретски докази.

Честотата на аутизмот последниве години зема загрижувачки замав. Новите бројки велат дека едно на 50-тина деца е аутистично и имаат рапидно растечки тренд. Дали овие статистики се воедно и предупредувачки или дури и алармирачки и укажувачки дека АСН се тесно поврзани со современиот начин на живот, кој значи многу технологија и, следствено, многу алиенација?

Добро сте забележале дека преваленцијата на АСН е сериозно покачена во последните две декади. Според податоците на Центарот за контрола на болестите од САД од септември 2020 година, едно дете на 54 деца ќе развие до третата година од животот некаква форма на аутистичен спектар. Тоа е речиси 2% од детската популација во развојниот период. Овие бројки се црвен аларм и големо предупредување за сите современи општества, па така и за нашето, но само уште да има кој да го прочита и кој да го разбере ова мое интервју од надлежните авторитети.

Овој пораст секако дека се должи на совремниот начин на живеење; на зголеменото загадување на средината, на прекумерената употреба на антибиотици и други лекови, злоупотребата на бремените жени на алкохол и дроги, на зрачењето од атмосферата, прекумерната употреба на технолошки алатки, употребата на пестициди и хербициди, на тешките метали, на сѐ поопасните вируси и други микроорганизми. Кога ќе го соберете сето ова врз една лоша генетска структура на младиот организам, добивате клиничка симптоматологија на аутистичен спектар на нарушување. Инаку, алиенацијата никако не е причина за АСН, туку негова последица.

Родителите на децата со аутизам често знаат да кажат дека од сите попречености, оваа иако „невидлива“, е најделикатна и најмачна за справување. Не знам колку се објективни овие искази, но сугурна сум дека се оправдани. Иако се тие добро организирани во здруженија, и иако проблемите им се многу индивидуални и различни, може ли да им дадете еден генерален совет како да се носат со оваа горка состојба која трае и трае и трае цел еден живот?

Тоа го мислат не само родителите, туку и професионалците – дека навистина претставува најгорлив проблем меѓу сите видови попречености. Можеби навистина АСН не се видливи според некои фацијални карактеристики и стигмати (иако кај синдромската форма може и да биде видлив, но тоа е поретко), но оваа состојба може да биде забележана по предизвикувачкото и неприлагоденото однесување на оваа популација. Немањето биохемиски маркери уште повеќе ја отежнува дијагностиката и препознавањето со што уште повеќе го прави ова нарушување тешко за третман и рехабилитација. За жал, децата, лицата со АСН и нивните семејства се на маргините на нашето општество. Покрај нашите напори како Македонско научно здружение за аутизам да влијаеме врз носителите на одлуки во Македонија, тие сепак остануваат несензитивни на нашите барања и на потребите на оваа ранлива категорија на граѓани.

Да, точно дека во последните години се зголеми бројот на родителски здруженија кои до скоро имаа многу мал импакт врз носењето на одлуки. Последниве неколку години стануваат сѐ погласни во борбата за правата на нивните деца и овде морам да нагласам дека ја имаат целосната моја поддршка. Моите детални совети до родителите се дадени во прирачникот „Поддршка на социјални вештини и позитивно родителство“, кој го објавивме со потпретседателката на здружението м-р Ивана Василевска Петровска во јули 2020 година, со поддршка од канцеларијата на УНИЦЕФ во Скопје. Прирачникот може слободно да се симне од нашата веб страница на следниот линк http://mssa.org.mk/en/manual/# и може да се најде на три јазици, од кои македонската верзија е симната повеќе од 1800 пати.

Мој генерален совет е дека еден од родителите треба да стане неформален студент за АСН, да бидат поорганизирани и поупорни во борбата за нивните права пред надлежните институции, да останат смирени, да не запаѓаат во депресија и да им пружат многу љубов на своите деца. Борбата е тешка, напорна и долга, но мора да ја добијат.

И, секако, неизбежното прашање – аутизам во македонски контекст во време на пандемија. Што се случува со овие луѓе и со нивните блиски во овие вонредно тешки ковид-ни услови за живот во едно дезориентирано, себично и безобѕирно општество како нашето? Како аутистичните адолесценти, особено деца, го преживуваат и доживуваат овој општ глобален и локален хаос? Им дава ли некој некаква помош или се како и обично оставени воглавно сами на себе?

Пандемијата со Ковид-19 тешко го погоди општото човечко битисување. Тоа е смртоносна вирусна инфекција со која не може да се шегувате. Таа претставува глобален проблем, а кај нас со смртност над 3% би рекол дека претставува здравствена катастрофа. Можете да замислите кога невротипичните лица тешко се справуваат со глобалната криза, како им е во душата на лицата со АСН. Менталното здравје на адолесцентите и адултите со АСН е уште повеќе засегнато. Тие стануваат сѐ повеќе анксиозни и повеќе депресивни. Политичарите се занимаваат со пописот, локалните избори и со други политички агенди, да не речам самите со себе во секојдневната борба за власт. Тие едноставно ја немаат потребната емпатија да им помогнат на овие млади лица на кои и тоа како им треба психо-социјална поддршка во овие екстремно тешки времиња.

Но, не е сѐ така црно, постојат и неколку позитивни примери. Ние како здружение МНЗА се трудиме колку можеме да им подадеме рака, да не се почувствуваат оставени сами на себе. Минатата година во март и април со поддршка на УНИЦЕФ одржавме 9 вебинари посветени на родителите на децата со АСН и на специјалните едукатори и рехабилитатори. Од декември 2020 година со пред некој ден МНЗА одржа 10 обуки за професионалците вработени во градинките и основните училишта на територијата на општина Карпош, кој беше финансиран со средства од самата општина. Од февруари до април спроведуваме проект „Родителите не ги оставаме сами“ финансики поддржан од Комерцијална банка – Скопје. Во овој проект се предвидени 4 вебинари наменети само за родителите на децата, јас веќе направив 20-тина дијагностички и советодавни прегледи на родителите на деца со АСН, а во наредниот период ќе спроведам уште десетина. Други две колешки од здружението подготвуваат интернет ресурси – слики и видео клипови кои ќе бидат објавени до крајот на месец април на нашата веб страница. Со овие материјали многу ќе им се олесни работата на родителите со нивните деца.

Кога за миг би си дозволиле да си ја разгалиме душата и би замислиле дека живееме во некој совршен свет, кое би било, ајде да не речам идеалното, туку, оптималното опкружување за луѓето со аутизам?

Прашањево е малку утописко (нема да ми забележите за строгоста во оцената) и тешко е да се одговори. Но, ајде ќе се потрудам да ја вклучам малку мојата имагинација. Блиску до совршен свет за децата и лицата со АСН е скандинавското општество. Оптималното опкружување за овие лица е свет без предрасуди, без лаги и без лицемерие, бидејќи нивната чиста душа не може да ги разбере овие аномалии во карактерот на луѓето. За нив би било прекрасно кога би добивале бесплатна, навремена и коректна здравствена заштита. За нив идеално би било кога би им се овозможила работа „еден на еден“ во училиштата и центрите во кои поминуваат поголем дел од денот. За нив би било совршено кога прифатеноста од општеството би била на многу повисоко ниво отколку што ја нуди ова наше балканско сивило. За нив би било одлично кога работодавачите би имале повеќе слух и би ги вработувале, а не како кај нас што вработеноста на овие лица изнесува 0%. Ним им е потребна многу повеќе љубов и грижа од соседството и од општеството воопшто.

Но, време е да ги симнам розовите очила и да се вратам на подготовката на мојата презентација со наслов: „Проблеми во исхрана и спиење кај лицата со аутистичен спектар на нарушување“ – предавање наменето за еден од вебинарите наменети за родителите во месецот април кој е месец за подигнување на јавната свесност за ова тешко нарушување.

Ирена Поповска

Објавен : април 1, 2021