Мал аутистички речник

Ако сте родител на аутист или терапевт кој работи со аутисти, сигурно веќе членувате во групи за поддршка составени од родители и/или стручни лица, каде се споделуваат искуства и совети. Кога-тогаш може да решите да побарате некоја група или форум во која членуваат токму аутисти и каде ги споделуваат своите искуства со другите или даваат совети на родителите и терапевтите на аутистичните деца за разни прашања. Навигацијата низ таквите групи може да биде малку незгодна за новајлиите, зашто не се навикнати на терминологијата што се употребува во заедницата (кратенки и термини како: AA, ND, NT, trigger warning, tone policing), а се навикнати на терминологија што заедницата на аутистите ја доживува како навредлива (лице СО аутизам, АБА, високо/ниско функционален итн).

Честопати родителите и терапевтите настапуваат од позиција на предрасуда, најчесто длабоко вткаен и несвесен способнизам, на што добиваат карактеристично искрени одговори, без многу „обланди“. Тие искреноста на аутистите многупати ја доживуваат како напад и реагираат со отпор, „валкано бришење“ и напуштање на групата. Чест на оние кои се доволно отворени да учат и да ги променат своите „стари начини“. Тие остануваат да учат како да го променат СВОЕТО однесување, за на своето дете (или клиент) да му овозможат предуслови за здрав развој и среќно детство.

Заедницата на возрасни аутисти не е составена од „обични паталци“ кои имаат да споделат само лично искуство. Многумина се исклучително длабоко и широко запознаени од најновата до најстарата наука зад темата аутизам. Многу подлабоко од повеќето стручни лица кои имаме прилика да ги запознаеме по ходниците, кабинетите, салите за семинари и амфитеатрите. Онака длабоко како што впрочем само еден аутист со неговите „посебни интереси“ и може, онака како што и вообичаено тоа го прават „забеганите“ генијалци низ историјата. Како на пример Никола Тесла со неговите познати рутини и опсесии.

Овој краток „речник“ сака да ги мотивира оние кои сакаат да ѕирнат во светот на аутистите тоа да го сторат што поскоро. И да го држат умот отворен, зашто многу од практиките што тие сметаат дека се добри или неопходни за нивното дете, веројатно ќе се покажат во поинакво светло.

Бидејќи групите функционираат генерално на англиски јазик, термините ќе ги претставам на англиски јазик. За некои термини не можев да најдам соодветен превод, а за некои едноставно нема, па измислив свои. Ќе ми извините на смелоста да употребам термини или варијанти на зборови што досега не сум чул да се користат, како на пример „аутистичКи“ (во насловот) што го замислувам како збор што би означувал нешто што потекнува ОД аутистите (во случајов терминологија користена од аутистите), наспроти „аутистичНи“ што вообичаено се однесува ЗА аутистите, а е сковано од неуротипичните (аутистично однесување и сл).

АА – повеќе значења (контекст).

1. Actually Autistic – всушност аутистичен, баш аутистичен, навистина аутистичен.

Бидејќи вообичаено за однесувањето и внатрешниот живот на аутистите зборуваат НЕ-аутисти, аутистите мораат да истакнуваат дека она што тие го зборуваат не се претпоставки на тетки, дедовци, терапевти или академици, туку се вистински искуства на вистински луѓе со вистински последици, добиени од „прва рака“. Кога некој кажува дека е АА, сака да истакне дека тој е всушност аутистичен. И дека кога тој кажува дека во продавница доживува „топење“ (meltdown) заради премногу дразби (светла, гласови, музика), а не доживува „пенавење“ за да ги нервира родителите како што вика тетка му или не „тантрумира“ како што вика „стручниот“, вреди да го послушаме малку повеќе отколку тетката или стручниот, бидејќи за тоа сме дошле во група на аутисти.

2. Autistic Ally – сојузник на аутистите.

Некој кој соработува со аутистот во прилагодувањето на средината кон потребите на аутистот, за да му помогне да се справи со истата и да може да функционира, учи, игра, итн., наспроти некој кој очекува од аутистот (магично!) да се прилагоди на средината. Пример: родител кој му дозволува на детето слободно да пафта со рацете. Или наставник (директор, инспектор, советник, министер) кој дозволува и охрабрува користење на топка за седење на часот за сите ученици кои имаат потреба физички да мрдаат додека размислуваат или работат нешто, наспроти наставник (па нагоре) кој очекува СИТЕ деца да седат мирно на столчето цел час, па така и децата со посебни потреби. За рампа никој не би одбрусил дека сите ги користат своите нозе за да одат по скали па така мора и параплегичарот (евентуално ќе се креваат рамења за средства). Но, за топка на час, гума за џвакање на час, слободно движење низ училницата на час и слични и различни акомодации – ќе се креваат веѓи. А потоа и рамења.

3. Autistic adult – возрасен аутист.

4. Autistic advocate – застапник на правата на аутистите.

Ableism – способнизам, аблеизам. Предрасуда во корист на способните луѓе. Или предрасуда на штета на помалку способните луѓе.

Многу е тешко да се зборува за способнизмот затоа што е длабоко вкоренет во нас. Практично, сите сме одгледани со парадигмата дека да се биде способен е подобро и повредно отколку неспособен. Неспособноста за нас е некој вид болест која се лекува со упорно повторување на некоја активност сѐ додека не се оспособиме за неа. Па така, практично сите доктори, психијатри, психолози, логопеди, дефектолози ќе ви го проценат детето според што сѐ тоа НЕ умее да направи (а требало, според календарот) и ќе го испратат да ги вежба тие нешта со терапевт, додека не ги „навежба“. Особено кога се работи за способностите на умот, тука баш се губиме.

На пример, лесно ќе забележиме дека некој со повреден р`бет и без „контакт“ со нозете, нема смисла упорно да го вежбаме да оди. Воедно сите ќе се сложиме дека е апсолутно злоставување доколку НЕ му понудиме друг начин за движење (количка, патерици…) под изговорот дека „можеби ќе прооди ако се помачи да повежба, но ако му дадеме и друг начин за движење нема да се труди да оди“. Но, малку потешко ни оди да забележиме дека нема смисла некого со проблеми со говорот упорно да го тераме да комуницира со „усмен говор“, а подеднакво е злоставување ако не му понудиме никакви други алтернативи за комуникација (ААЦ, слики).

И уште полошо, се очекува активно да ги игнорираме неговите обиди за поинаков вид на комуникација како носење за рака, покажување, „тргнување“ накај нештото, ехолалија (да, ехолалијата е исто така комуникација), „скриптинг“ (спремни и извежбани фрази, собрани од ТВ или слично, кои за некои луѓе се единствен начин да изговорат нешто смислено), гестови, емоционална комуникација… Поради нашиот способнизам си дозволуваме аутистите (намерно!) да ги игнорираме во сѐ што не е вербален говор, за сме ги „натерале“ да зборуваат со устата, како што тоа го прават сите други (номални и способни) луѓе.

ААС (Аlternative and Augmentative Communication) – Алтернативна и дополнителна комуникација (ААЦ).

Комуникацијата не е и не мора да биде само вербална. Може да се користат гестови, знаковен јазик, пишан текст, слики (иако познатата PECS метода е базирана на АБА, па има слаб успех, концептот многу успешно се користи кога од него ќе се исклучи „дресурата“), компјутерски-генериран говор (избор на симболи или слики кои специјален уред или компјутер, таблет, телефон ги чита на глас). Најпопуларни се таблетите на кои се инсталира некоја ААЦ апликација и се користи во комуникација со детето. Во Македонија се работи на ААЦ апликација, но сѐ уште нема програма која би изговарала/читала македонски текст, а би работела на смарт уред. Кога ние родителите би знаеле колку е важно да се има ваква апликација, би запнале и би ги мрднале работите од место. Најголем проблем претставува предрасудата дека доколку на детето му се дозволи поинаков начин на комуникација, тоа никогаш нема да се труди да научи да зборува. Всушност, ефектот е обратен.

ABA (Applied Behavioral Analysis) – Применета анализа на однесувањето. Терапија базирана на бихејвиоралните гледишта и принципи: секое однесување е научено однесување и може да се одучи и да се научи друго однесување со соодветно расчленување (анализа) на однесувањето на елементи и со поткрепување (награди и казни) на оние елементи што водат кон посакуваното однесување. Казните варираат од електрошокови и шлаканици како во старите „добри“ времиња кога е креирана АБА-та, па до отстранување на играчката или отстранување на родителското (терапевтското) внимание и игнорирање на детето – во поновите. Наградите, пак, можат да бидат од мала голткичка сок или еден „лиз“ од лижавчето за секоја успешно обоена нога на стоногалката од боенката, па до екстремни меганагради од типот 20 секунди време со омилената играчка или 5 секунди гушкање и скокоткање од родителот или терапевтот (дури и кога детето очигледно не ужива во физичкиот допир). Ова е неопходно зошто според Ловаас, таткото на бихејвиоралната терапија за аутисти – АБА, аутистичното дете немало личност и таа треба да му се вгради од терапевтот!

Звучи како дресура за кучиња, но не е така. Дресурата е многу похумана.

(https://theaspergian.com/2019/03/27/is-aba-really-dog-training-for-children-a-professional-dog-trainer-weighs-in/ )

Дресерите се грижат да НЕ ги истрауматизираат кучињата. АБА терапевтите не се секираат толку, оти имаат поважна работа – на нашето безлично дете да му вградат личност!

За да се биде сертифициран АБА терапевт потребни се триста обуки, напредувања по нивоа, сертификати, многу време и многу пари (има не мали сличности со мултилевел маркетинг), па кај нас ретко кој е баш сертифициран АБА терапевт. Сепак, тоа не ги спречува многумина да ја практицираат, свесно или несвесно, знаејќи или не.

Бихејвиор гледиштето е всадено во академската култура исто толку длабоко како и во балканскиот менталитет, па не е чудо што многумина стручни на кои ќе наидете, ќе ви „откријат“ недостаток на строгост и дисциплина во вашиот родителски пристап (некои практично и ќе ве обвинат што вашето дете не зборува или јаде само кашеста храна и сл.) и ќе побрзаат да ви „препишат“ одземање на секаква електроника, нетолерирање на стимови, неразбирање англиски, игнорирање на тантруми (кои се всушност топења) и недавање на појадок сѐ додека детето не изговори: по-ја-док! Само упорно и строго и за кратко време вашето дете нема да се разликува од другите! (Небаре „другите“ си личат како јајце на јајце).

Ако има нешто на светов што аутистите не можат да го поднесат, тоа е АБА. Вушност терапиите кои ги терале да бидат нешто што не се, да маскираат, со сила да прават нешта кои не ги можат, терапии кои сосема ги игнорирале нивните потреби како и обидите за комуникација на истите. Терапиите кои ги тренирале на т.н. „мирни раце“ (демек раце на маса), „раце до тело“ (демек да не пафта), „слушање со цело тело“ (демек и рацете и нозете слушале додека зборува некој, па може да им избега некој збор ако мрдаат), гледање во очи (да не гледаш некого во очи кога ти зборува било толку некултурно што со „специјална масажа“ на вилиците ќе им оставаме модринки на образите на децата додека да научат некој основнен бон-тон). Аутистите јасно и гласно кажуваат дека таквите „терапии“ (си ги заслужуваат наводниците) не само што не им помогнале, туку ги втурнале во нови терапии за да се справат со депресијата и посттрауматскиот стрес предизвикани од старите, како и за допрва да стекнат реални алатки за справување со светот (што требало и да биде целта на старите терапии).

За капак на болната иронија, добар дел од реалните алатки за справување со светот се токму старите добри „однесувања“ (стимови и сл.) против кои и бил употребен сиот тој арсенал од терапиии, па новите терапии се насочени кон справување со чувството на страв и вина кога се користат старите (или нови) начини за справување со светот.

Allist, allistic, allism – Алист, алистично, ализам. Не-аутист, не-аутистично, не-аутизам.

Зборот е скован како паралела (контрапункт) на зборот аутизам, при што „аут“ (авто) алудира на „себе“ (самиот збор аутизам би требало да значи нешто како „самизам“ – ориентираност кон самиот себе), додека „ал“ означува „други“, односно ориентација кон другите луѓе.

Autistic burnout, burnout – Аутистично прегорување, прегорување. Синдром на исцрпеност, губиток на функции и намалена толеранција на дразби предизвикана од хроничниот стрес од постојаното „маскирање“ (за да се постигне наметнатиот, социјално прифатлив начин на однесување). Аутистите постојано нагласуваат дека пречестото маскирање ги доведува до прегорување, што придонесува не само за губење на некои веќе стекнати способности (некои аутисти на пример ја губат способноста за вербален говор на некое време кога се под срес, а на подолго време, со месеци, кога ќе прегорат) туку и за депресијата и пост-трауматскиот стрес синдром (ПТСД) кои се ноторни дека „често доаѓаат со аутизмот“.

(Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis

https://www.emerald.com/insight/content/doi/10.1108/AIA-08-2017-0016/full/html )

Dirty delete –„валкано бришење“. Бришење на објавен статус или коментар на социјалните мрежи од страна на објавувачот, откако се добиени многу негативни коментари на истиот. Последица: автоматско бришење и на сите одговори под објавата. Честа појава во групите на аутисти од страна на (неуротипични) родители и терапевти е настојчивото прашување што е толку проблем со АБА-та кога таа на пример му помогнала на нивното дете или клиент „да издржи 20 минути во маркет без тантрум, а порано не можело ни 20 секунди“.

Откако ќе добијат БРОЈНИ и крајно искрени објасненија дека ставот им е аблеистички, а терапијата не му помогнала на детето туку на родителите при што детето сѐ уште се мачи со истата сензорна преплавеност (само научило дека не смее да се буни) и трпи додека не доживее слом 20 минути подоцна, многумина ја бришат својата објава. Тоа не само што го омаловажува трудот на оние кои што се вложиле во одговорите, туку оневозможува други да ја прочитаат информацијата (што значи дека одново ќе се прашува и ќе се објаснува истото), што разбирливо е извор на големи фрустрации. Повеќето групи јасно и гласно забрануваат „валкано бришење“ во правилата за пристап кон групата.

Functional labels – функционални етикети, категоризации. Ставање на аутистот во категорија според тоа колку делува како невротипичен. Најчесто употребувани термини се високофункционален и нискофункционален. Како и секое етикетирање, и ова е многу проблематично зашто не кажува ништо за индивидуата, а остава простор да претпоставиме многу погрешни идеи. На пример, некој кој е невербален или не може да си ги врзе врвците (што веднаш би го „фрлило“ кај нискофункционалните) може да е исклучително флуентен во пишана форма или да е виртуоз на пијано од чии приходи живее целото семејство. Или да реди полици во КАМ или да мете подови во својата фризерница. Навистина е прашање колку е коректно да го наречеме нискофункционален кога прехранува пет гладни усти или пак да го наречеме високофункционален кога не умее да си направи ни пржени јајца. Наместо функционални етикети аутистите преферираат едноставно да се наведе со какви конкретни предизвици се соочува конкретна индивидуа.

Gaslighting – „пржење“. Емоционална манипулација/злоставување која те наведува да се сомневаш во сопствениот разум. Или кога некој те наведува да мислиш дека нешто не е во ред со тебе, дека не си „токму“. Буквално: осветлување со лампи на гас. Терминот е скован по една претстава со наслов „Gas light“, во која главниот лик се обидува да ја полуди својата жена со психолошки манипулации, меѓу кои и манипулирање со светлата, инаку лампи на гас. По популарноста на претставата и нејзината филмувана верзија, терминот останува да се користи за тој вид на психолошка манипулација. Во недостаток на соодветен превод и подобра идеја, го нареков „пржење“.

Кога сме анксиозни или депресивни вообичаено добиваме вакви коментари од блиските: „Ама ајде сега за такви глупости ќе се секираш! Па кој нормален цел ден лежи дома и не сака да излезе надвор, јас едноставно станувам и излегувам да трчам! Сѐ е тоа во твојата глава, никој друг не се замара со такви работи!“ Или во жолчна расправа на фејсбук, соговорникот ќе ве подбере што сѐ уште не ги знаете ниту основните стотина правила за правилна употреба на запирка, цртичка и буквата „ф“, а сте ги учеле уште во петто одделение. Што вам треба да ви помогне да се чувствувате како изрод и така да ви го одземе легитимитетот за кажаното. Секој од нас добил и дал „пржење“ многу пати во животот кога му „објаснувал“ на својот соговорник колку нелегитимни се неговите мислења, чувства, дејства… 

Аутистите си го „јадат“ често на овој начин. „Престани да пафташ со рацете, тоа не е убаво!“. „Не, тука воопшто не смрди на риба, само малку мириса на белвица и не разбирам зошто мора да се прави толкава драма околу тоа!“ Или „аман сине, смешно е (срамота е, глупаво е) да се плашиш од толкицко кученце“. И на возрасен човек лесно ќе му ја „спржиш“ самодовербата со вакви психолошки пораки (не е нормално!, само ти!, никој друг!), а не можеме ни да почнеме да замислуваме какви последици по самодовербата има за едно дете. Што е најважно, не е ненормално. Нормално е различни луѓе различно да го доживуваме светот и различно да реагираме на него.

Gentle parenting – Нежно родителство. Родителство базирано на разбирање и поддршка на детето, наспроти строгост и казнување. Пример: детето удира други луѓе или деца. Кога нешто ќе го исфрустрира, тоа оди кај некого и го удира. Во „стандардно“ родителство (и терапевтство) ќе се потрудиме на детето јасно да му ставиме до знаење дека таквото однесување е неприфатливо и не смее да се повторува, па ќе го казниме. И пак и пак, додека не научи! Во нежното родителство ќе се сетиме дека детето секако не е „лошо дете“, туку дека има некаков проблем, штом се однесува „проблематично“. Проблем кој треба да се решава. Дека НЕШТО очигледно го предизвикува таквото однесување или недостатокот на самоконтрола. Постои причина. Постои објаснување. Можеби детето е изложено на насилство, па имитира. Можеби некое невербално дете е преосетливо на звуци и гласниот џагор на другите деца му предизвикува болка, па се обидува да го стивне онака како што знае и умее. Или можеби се фрустрира со играта што ја игра на таблет, а не знае како поинаку да се вентилира. Или можеби детето е премногу мало за да може да има таков вид на самоконтрола каков што ние би сакале. Или…

Во секој случај детето НЕ е „едноставно агресивно“ па му треба дисциплина, туку штом манифестира агресија значи дека има некаква мака. Па, наместо казна, на детето му треба помош. Наместо ќотек, подобро е да се понудат слушалки или чепчиња за уши, да ги стивнат околните звуци. Или можеме да му понудиме подобар начин (модел) за справување со лутината, наместо просто да му го одземеме таблетот и да го оставиме „да се снаоѓа“ . А наместо дерење, можеби е подобро да си ги прилагодиме очекувањата на реалноста.

Masking – Mаскирање. Преправање пред светот, „носење маска“. Заради терапиите и очекувањата на кои се изложени аутистите, тие често се приморани да научат да прикриваат како навистина се чувствуваат и да се однесуваат онака како што другите очекуваат од нив, а не онака како што произлегува од нивните потреби, емоции или слободна воља. Кога ние мислиме дека детето конечно научило да не пафта со рацете или мирно да седи во столче (иако е агитирано), всушност детето научило да маскира. Научило дека не му е дозволено да ги следи своите природни потреби, дека е подобро да седи мирен и да го трпи и потиснува тој внатрешен немир во нозете и рацете. Инаку ќе му ја одземат сламката (мечето, топчето за гмечење… без кое не мрднува никаде), што ќе го фрли во тотален очај. Подобро ќе стисне заби да истрпи уште малку, нема да пафта за да си даде одишка од напнатоста, ќе се помачи да ја одбере „точната“ картичка… Маскирањето бара огромни количини на енергија (која можела да се искористи за развивање на вештини), а секојдневното маскирање доведува до многу сериозна истрошеност, т.н. аутистично прегорување.

Neurodiversity – Неуродиверзитет. Концепт според кој луѓето генетски се разликуваме според нашите способности, емоционалност, социјабилност, итн., односно сме различни неуротипови, а прашањето на попреченоста е всушност прашање на човекови права. Никој не треба прво да биде „нормален“, па да има право на достоинствен живот. Попреченоста не смее да биде пречка за достапност на услуга или за инклузија во општеството, односно општеството мора да ги прилагоди своите услуги и барања за да ги опфати сите, не само „нормалните“.

Некои луѓе сме родени математичари, некои сме визуелни типови, некои нѐ бива за музика, некои сме „откачени“. Некои сме аутисти. Па како што комичарот не го лекуваме од неговата смисла за хумор или дизајнерот од неговата смисла за визуелен склад за да ги прилагодиме на „нормата“, така ни аутистот нема зошто да го лекуваме од неговите аутистични особености (неговите стимови или ехолалија на пример), туку треба да му пружиме средина која одговара на неговиот тип на развој. Според теоријата на неуродиверзитет, алистичкиот неуротип е повеќе фокусиран на социјалниот аспект на живеењето (ем е вешт во интеракциите со другите луѓе, ем тие најмногу го интересираат и ужива во нив), додека аутистичниот неуротип не е дизајниран толку за социјални интеракции колку за способноста да се хиперфокусира на некоја работа која него го интересира (смее ли повторно да се спомене Тесла?). Така всушност алистот поретко успева да ги развие своите посебни интереси со длабочината и опсегот како аутистистот, бидејќи е премногу зафатен со конформирање на социјалните норми.

Теоријата на невродиверзитет е критикувана од аспект дека некои состојби (вклучително и некои форми на аутизам) се премногу онеспособувачки за да можат да се нарекуваат „посебни способности“. На пример, некој кој е слеп не сака себеси да се нарекува „суперслушач“, туку едноставно слеп, со што сака да им стави на другите до знаење кои се неговите „неможности“ и како да му пристапат. Слично е и со некој кој е невербален или диспраксичен. Некои видувања на теоријата на невродиверзитет сметаат дека различниот степен на потешкотии со кои се соочуваат аутистите се должи на различните здравствени состојби кои можат да се јават паралелно со аутизмот (коморбидитети), како разни форми на ментална попреченост, епилепсија, алергии и нетолеранции, разни инфекции (ПАНС, ПАНДАС, Лајмска, разни вируси…), повреди на мозокот, генетски пореметувања, итн.

Neurotype – невротип, неуротип. Тип на мозок. Карактеристичен начин на кој одредени луѓе го доживуваат светот.

ND (Neurodiverse, neurodivergent) – невроразличен. Некој кој не е невротипичен, односно некој кој вообичаено добива дијагноза аутизам, АДХД, дислексија… Често се употребува кога некој сака себеси да се опише како „поинаков“, како некој кој очигледно не е невротипичен, но нема официјална дијагноза. На аутистите им е смачено од патолошки дефиниции на аутизмот. Тие сметаат дека не се болни, туку се едноставно различни. Дека нивниот мозок функционира поинаку и дека тоа треба да се прифати и поддржи, а не да се „лечи“. Честа аналогија е дека едноставно имаат понаков оперативен систем, како на пример Linux наспроти „стандардниот“ Windows, а не дека имаат „вирус на Виндоусот“ како што си замислувме ние.

NT (Neurotypical) – невротипичен. Оној кој припаѓа на неуротипот кој го поседуваат мнозинството луѓе. Или оној на чии потреби е прилагоден системот (образование, здравство, култура, итн). Народски: нормален, обичен. Реално: привилегиран (во однос на нетипичните, за кои општеството НЕ е прилагодено). Вообичаено алистите се претставуваат како НТ.

Tone policing – негодување за тонот (со кој се кажува нештото). Стратегија на омаловажување на пораката на кажаното, затоа што е кажано на емоционален начин (разочаран, бесен, ироничен, „преискрен“). Со „негодување за тонот“ вообичаено се служи привилегираната страна кога избегнува да се соочи со непријатните факти на обесправената страна, па го користи нејзиниот бес (од несоочувањето со фактите) за заќуткување и наметнување друга тема (како самиот бес). „Како така ми се обраќаш!? Можеш ова и на убав начин да го кажеш, нели!? Не сакам воопшто да те слушам, ако така ме напаѓаш!“ се само некои примери на негодување за тонот.

Аутистите кои се обидуваат да допрат до некои терапевти и родители и да ги променат нивните предрасуди за аутизмот, навистина често се соочуваат со негодување за тонот, па мораат да трошат додатно време и енергија да објаснуваат дека во нивниот свет нема „влакна на јазикот“, нема неискреност, а најважно нема ни забушавање со вистинските трауми кои ги доживеале и чии последици и денес ги живеат. Некои групи јасно и гласно негодуваат за негодување за тонот уште во групните правила.

Self advocacy – самозастапништво, застапување на себе и своите интереси. За аутистите ова е многу важна тема и постојано нагласуваат колку им е отежнат животот кога таа способност им е одземена заради тераписките интервенции базирани на послушност. Одземањето на моќта на дететовото „не!“, аутистите ги прави лесна мета за предатори и искористувачи од секаков вид. Не еднаш се пожалиле возрасни аутисти дека не можат да завршат работа на шалтер или во друга ситуација кога е потребно да се преговара со другата страна (односно дека другите лесно ги „мотаат“) затоа што немаат алатки (ни сила, ни начин) како да ги застапуваат своите интереси. 

Воедно, пристапот да се турка и притиска аутистот на „соработка“ сѐ додека не „пукне“ и експлозивно не си побара да му се почитуваат потребите, на што вообичаено (конечно!) се повлекуваме, секако придонесува токму за експлозивноста на аутистичното „не!“, која потоа бива нарекувана агресивност.

Special interests – посебни интереси (карактеристични за аутистите). Голем број аутисти манифестираат специфичен интерес на одредени теми (вулкани, готвење, бандери) кој е од толкава длабочина и обем што невротипичните го нарекуваат: фиксација. Пример: скоро секој разговор е за бандери, се собираат и чуваат разни ситници на тема бандери и далекуводи, се следи каде одат кои жици и од кои трансформатори излегуваат, по стопати се прашува зошто нема далекуводи покрај ветерниците на цртаните…

Нешто слично на вашиот пријател компјутерџија кој не знае да сврти друг муабет освен за компјутери. Можеби е фиксација, но да не заборавиме дека ние сурфаме по интернет, летаме авиони или уживаме во врвна уметност, благодарејќи токму на фиксациите на одредени луѓе – чудаци. Особеници. Генијалци. (Ако е премногу трет пат да се спомне Тесла, ај да ги спомнеме Моцарт, Микеланџело или Какомуеимето кој ја одби Нобеловата награда за математика, со сѐ славата и парите, за да си решава задачи на раат во станчето со мајка му.) Па така, идејата дека невротипичните луѓе се премногу социјални, за да можат да се посветат на некоја тема со жарот и жестината на аутистите, не е баш за фрлање.

Spoon theory – теорија на лажици. Метафора која означува со колку ограничена (мала) количина на енергија располага човек со попреченост за секојдневните активности, како и напорот кој тој мора да го вложи за да ја „економизира“ таа мала количина на енергија соодветно.

Скована од извесна блогерка Масерандино, кога се обидувала на својата пријателка да ѝ објасни како е да се живее со хронична болест (конкретно: лупус), метафората е широко прифатена од заедниците на луѓето со хронични состојби и разни попречености. Концептот сликовито објаснува како е да се има сосема мала количина на ментална или физичка енергија, односно ограничен број на „лажици“, за секојдневните активности како јадење, облекување, разговарање, итн, при што секоја од тие активности троши по лажица или две. Ако си дозволиш да останеш без „лажици“, а денот сѐ уште не ти завршил, имаш многу сериозен проблем пред себе. Како што вели народната „сит на гладен не верува“, така и науката знае дека на типичните им е тешко да се сетат дека тривијалните активности како зборување или возење во автобус некогаш за некого се подвиг.

TW (trigger warning) – предупредување за содржина што може да предизвика преплавеност со емоции, заради асоцијација со сопствено трауматско искуство. Нешто слично на предупредувањата на почетокот на некои ТВ емисии дека содржат треперливи слики кои можат да предизвикаат напади кај лица со фотосензитивна епилепсија. Ваквите предупредувања треба да им послужат на луѓето кои читаат (гледаат, слушаат…) да промислат навреме дали имаат доволно „лажици“ да се соочат со содржината или сметаат дека потсетувањето на сопствените трауматски искуства во моментот може да ги исфрли од баланс.

Концептот потекнува од групи за поддршка на жртви на полово насилство и се проширува по маргинализираните групи. Во групите водени од аутисти најчестите предупредувања се: „се спомнува АБА“ (mentions ABA), „се спомнува злоставување на деца“ (mentions child abuse), „се спомнува траума“ (mentions trauma), што навистина треба сериозно да нѐ подзамисли каков тоа пристап ние имаме кон аутизмот.

За авторот

Игор Угриновски е татко на аутист, психолог и основач на едукативниот центар „Работилница“, каде работи со нетипични деца и адолесценти.

Објавен : април 14, 2021