Еден ден со Весна Алексовска

Во февруари, месецот на ретките болести, ја објавуваме 24та приказна од серијалот „Еден мој ден“, раскажана од ретката Весна Алексовска

Кога го основав здружението „Живот со предизвици“,  мислев дека сум само пациент што може многу малку да направи. Се борев за својот живот. Кога почнаа да се приклучуваат други пациенти и родители, почувствував дека заедно сме посилни, и знаев дека заедно можеме да го промениме светот во кој живееме. Запознав повеќе од 300 семејства што се соочуваат со над 100 различни дијагнози. Секоја приказна е различна, секое страдање и болка се уникатни, но имаме заеднички предизвици и проблеми, кои заедно ги надминуваме. Многупати низ годините се чувствував очајно и беспомошно, плашејќи се дека секоја надеж ќе исчезне; но семејствата ми даваа поддршка и сила за да останеме упорни во нашите барања до институциите за третман, за здравствени и социјални услуги, за подобар квалитет на живот. Заедно постигнавме многу, повеќе отколку што замислував, повеќе отколку што мислев дека е можно.

Се сеќавам во 1991 кога моите родители ја добија дијагнозата Гоше, тогаш немаше достапни информации за ретките болести. Оваа болест ја сметаа за смртоносна и немаше информации за третман на истата. Моите родители бараа на сите страни одговори и на крај добија брошура од Холандија на англиски јазик за оваа болест. Тогаш ни стана јасно дека се живее со овој тип на болест и дека има и терапија. За жал, терапијата имаше висока цена од скоро половина милион евра на годишно ниво и не беше достапна во нашата земја. Единствено што можеше мојата мајка да направи е да ги преведе информациите и да ги сподели со докторите на универзитетската Детска Клиника во Скопје, со цел и другите пациенти да добијат точни информации за Гоше.

Неколку пати годишно патувавме во Скопје. Три до четири саати пат, преспивање кај роднините; од 7 часот наутро бевме на клиника. Бев гладна и чекав да ми земат крв, а тоа често траеше и до 12 часот, потоа ѓеврече и уште чекање за преглед од докторот кој трае десетина минути. А, во 14 веќе бевме на пица и сокче во тогашното Дал Мет Фу. Тоа беше единствената светла точка која ја чекав цел ден. И потоа пат до дома, додека во воздухот се чувствуваше очај и тага. Нема терапија, контролата покажува дека болеста прогресира, родителите не можат ништо да направат. Не разбирав тогаш, не знаев што значи и зошто патуваме; ми се чинеше бесцелно да одиме до Скопје заради модринките по телото, заради болките во стомакот и коските, заради физичкиот замор кој се зголемуваше со годините, заради стомакот кој растеше и растеше.

Дури како тинејџер сфатив дека тоа е болеста на Гоше, зголемена слезина и црн дроб од каде доаѓаат и болките во стомакот и заради кои не можев да имам рамен стомак. Од тоа доаѓаа болките во коските, и тромбоцитите беа ниски, па затоа и модринките се појавуваа веднаш од најмал удар и притисок. Од нискиот хемоглобин доаѓаше и заморот и немањето на енергија и болките беа посилни со секој поминат ден; а не можев ништо да направам. Немаше ништо во Македонија што може да помогне да ми биде подобро, да бидам нормално дете, нормален човек. Морав да се чувам, да не се заморувам, да не сум физички премногу активна, и тогаш се затрупав со книги. Секој ден читав по една книга, а некогаш и две. Во библиотеката бев најредовниот член. Ме оставаа да се шетам низ книгите и да барам нешто интересно, да барам закопани приказни за луѓе кои живеат свој живот, кои надминуваат пречки, за магични царства, за херои и хероини, за тоа како и неможното станува можно ако си упорен, ако си скромен и храбар, ако си добар, ако веруваш во поубав свет…

Кога имав 20 години, сфатив дека не можам вака, дека ми треба помош. Имав пет пукнати ребра од ништо ми се чини. Ми беше невозможно и да замислам дека може да пунке ребро ако некој те гушне. И тогаш знаев дека мора да се направи нешто, беше момент на одлука за живот, или ќе го имам или ќе пропаѓам и физички и психички, полека, но сигурно. Во 2009 година напишав писмо до интернационалната Гоше Алијанса и до компанијата Гензиме Санофи Авентис. Барав да ме спасат. Уште го чувам за да се потсетам што значи да си сам; за да се потсетам дека секогаш треба да бараш помош, дека не е срамота да бараш подобар живот.

Во 2009 за прв пат во Охрид се сретнав со други како мене, здружението од Бугарија на чело со Владимир Томов кој има ќерка како мене, направи собир на семејства и доктори за болест на Гоше. Немам како да го опишам чувството што значи да запознаеш луѓе како себе со истите проблеми и предизвици, ти се чини како да си пронашол некое изгубено семејство за кое не си знаел ни дека постои. Си велиш ова се мои луѓе. И конечно во 2010, четири пациенти од нашата земја добија донација на терапија преку интернационалната програма за пристап до терапија на Гензиме Санофи Авентис. После пет години јас бев веќе свој човек, една од оние „нормалните“. Во меѓувреме, здружението „Живот со предизвици“ растеше. Денес имаме членови со над 100 дијагнози, секој со својата мака, ама заедно бараме подобар живот и го менуваме светот околу нас.

Мајка ми често вели дека требало да ми се случи за да помагам и на други. Јас се смеам, ама некогаш се прашувам дали можеби е тоа вистина. Деновите ми се најчесто исполнети со телефонски разговари со пациенти и родители, со пребарување и преведување на болести преку интернет, со поврзување на семејства не само кај нас туку и надвор од нашата земја. Ама колку и да е полн денот гледам да најдам време за да си играм со мојата ќерка, за да стане добар човек како оние од приказните. Ни требаат многу приказни и многу упорност оти секој од нас може да го промени светот. Мојата приказна има уште многу поглавја. Луѓето кои ги запознав низ светот се луѓе кои мене ме променија и ме направија она што сум денес. Гоше ме направи поинаква со причина. Нема да споменам имиња бидејќи ќе заборавам некој важен; а сите се важни – и докторите, и пациентите, и институциите, и семејствата, и новинарите, и медицинските сестри, и истражувачите – секој придонесува во приказната на свој начин.

Поминаа десет години откако решив да се борам за ретките, и имаме уште многу пред нас. Сигурна сум дека ќе промениме уште многу работи, затоа што сме заедно и затоа што нашата цел е подобра иднина за граѓаните на Република  Северна Македонија. Ретки сме, но не сме сами, се имаме еден со друг. И секогаш ќе имаме надеж и храброст да правиме повеќе, да го живееме животот во целост. Никој не треба да губи надеж, никој не треба да престане да се бори за подобар живот. Заедно можеме да го постигнеме и невозможното. Заедно ќе градиме иднина, ќе направиме иднината да се случи за семејствата што се соочуваат со живот со ретка болест.

За авторот

Весна Алексовска има искуство во новинарство, невладин сектор, проектен менаџмент и бизнис консалтинг, како и над 10 години искуство во застапување за права на пациенти и водење и развој на пациентски организации. Таа го основа здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ Битола во 2009 година. Како пациент со болест на Гоше оттогаш се застапува за правата на пациентите со ретки болести. Исто така е иницијатор и еден од основачите на Националната Алијанса за ретки болести во Македонија од 2014 година. Денес е член на бордот на алијансата за ретки и член на бордот и ко-основач на Алијансата за пациентски организации. Во 2013 година стана член на работната група на Европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС – Информација, транспрантност и достапност на лекови – ДИТА. Во 2014 стана дел од бордот на директори на интернационалната Гоше Алијанса и во 2019 стана претседател на ИГА. Весна е и ЕУПАТИ тренер (Европска Пациентска Академија за Терапевтска Иновација) од 2015 година. Работи на поле на застапување за правата на пациентите со ретки болести во Македонија, континуирано соработувајќи со институциите и организациите во областа на здравствена и социјална заштита на национално и интернационално ниво. Верува дека преку зајакнување на пациентите и нивните семејства и подигнување на јавната и институционалната свест за ретките болести, светот ќе може да стане подобро место за живот за сите семејства кои се соочуваат со ретки болести, живеејќи живот полн со предизвици.

Објавен : февруари 16, 2020