Јазикот ни овозможува многу и само од нас зависи колку си дозволуваме да прифатиме и сакаме еден одреден јазик. Мојата професија е лингвист, преведувач и толкувач од албански на македонски и обратно. Кога ја добив понудата од „Пркос“, прво што направив – гуглав да ги видам значењата токму на зборот. Велат дека е професионална деформација, го прочепкува тој „пркос“, позитивен инает, гордост – да ми биде уште појасно, да го толкувам во глава и на албански. Но, има и цвеќе „пркос“ (лат. Portulaca grandiflora) Цвета во разновидни нијанси на црвено, портокалово, жолто, циклама и бело. А и моето име е составен од два збора: „Љуље“ – цвеќе (Ве молам читајте како „љубов“, а не како „луле“ ) и „јета“ – живот. Цвеќе со живот или живот со цвеќе, сè исто.

Одлична основа за раскажување или делумно опишување на еден мој ден, но кaков? Денот кога сум хиперактивна со по три или повеќе настани дневно или денот кога си седиш пред екран и самостојно работиш, преведуваш, истражуваш и се усовршуваш професионално, читаш книги или слушаш предавања за личен развој.
Себеси се доживувам како исклучително насмеана и ведра личност и како силна жена со физички хендикеп на кој му приоѓа како на предизвик, а не како на проблем. Оваа позитивистичка призма на гледање на работите не е наивна диоптрија со розови очила, туку цврста увереност дека животот е убав и низ различноста и посебните потреби. Па, и самиот термин „посебни потреби“ се заменува со посоодветна формулација – лица со попреченост. Просто, не само заради некаква коректност на јазикот, туку заради суштинска потреба од промена на диоптријата низ која гледаме на оваа категорија на граѓани. Драго ми е за ова промена на терминологијата. Во албанскиот јазик за жал сè уште немаме унифициран збор; се употребува имено со пошироко објаснување, па дури цела реченица за опишување на попреченост. Затоа и неретко го избегнувам, па најчесто го користам „поинакви способности“ („aftësi ndryshe”), поприфатливо е и поблаго. Важно е унификација на овој збор.

Меѓу првите мои работни искуства беше во невладина организација токму за лица со попреченост, а потоа ангажман како координатор на студентите и младинците со хендикеп во рамките на универзитетот Кирил и Методиј. Моето интересирање за ова прашање било многу одамнешно. Секогаш за инклузија, а не ексклузија. Луѓето не се со попречености туку нивниот град и нивото опкружување.
Живеам во близина во Стара чаршија, каде што ретко можам да видам лице во количка кое може слободно да се движи. Оттука може да почнеме, да се направат делови со измазнета калдрма или платформи преку прагови за поголема физичка пристапност. Сè уште мака мачиме со архитектонските бариери, било сензорни или тактилни, додека во светот не многу далеку од нас се зборува за роботика и протетика со неврони, целосно независно функционирање во секојдневието на овие лица.

Како што (цветот) пркос има различни бои, така и мене може да ме видите во различни активности; со наглас на човековите права, односно женската солидарност, родова рамноправност.
Мојата кауза и во минатото и денес претставува еднакви можности за сите граѓани без дифернцијалност на категории и припадност. Убавината е во разноликоста. Често пати велам дека треба да се направи јасна дистинкција меѓу „соживување“ и „сожалување“. Секој од нас треба да го направи тоа што го прави вистински среќен. Правам многу работи Mоите основни вредности се хуманизмот, солидарноста, посветеноста на правдата и заедништвото.

Никој не би бил среќен со болката, но кога веќе ја имате треба да научите живеете со неа, да се носите и со слабостите кои ги имате во себе, а истовремено да се сакате себе си такви какво што сте, бидејќи тоа сте. Не знаете колку еден човек е навистина силен, додека не го видите во најслабиот момент. Човек не смее да се заборави дека оздравувањето не го носи лекарот, туку самиот „човек“. Тој самиот се лечи, од сопствената моќ, токму онака како што тој оди со помош на својата моќ, или јаде, или мисли, или дише, или спие. Големината е во скромноста што ја имате, да си признаете и да се прифатите себеси токму како што сте со сите недостатоци и „пречки“, тоа ве прави искрено кон себе, но и искрени пред другите.

Сите луѓе се различни и функционираат на различен начин. Не постои шема според која треба да се водите, како што не постои ни правилник за живеење. Во тоа е и предизвикот на живеењето и вклопувањето во околината. Најдоброто чувство е чувството да се биде сакан и прифатен. Тука е ќерка ми за тоа, мотивација и љубов за моето постоење. Таа е уметник и студира за моден креатор. 12 години дома немаме телевизор, но сакам книги, уметност театар, филм, изложби итн.
Фрида отсекогаш сум ја сакала и сум се восхитувала за нејзиниот револуционерен дух и уметничко творење, за љубовта без граници, за нејзината борбеност. Таа имаше протеза и носеше прекрасни долги шарени фустани, можеби потсвесно некоја споредба и идентификација со неа со задоволство дозволувам да ми помине низ умот. Да се биде жена е убав и голем предизвик, но да се биде жена со попреченост, значи и ризик за повеќекратна дискриминација.

Заслужуваме да бидеме сакани, бидејќи за среќна и успешна „врска со себе“ треба време, труд и разбирање. Опсесивното однесување нема да ја зацврсти таа врска. Себичноста секогаш доведува до конфликти, па и со самиот себе си. Флексибилноста и усогласеноста со потребите и барањата на вашите најсакани и со околината, ќе придонесат кон вашиот внатрешен мир. За ова најмногу ми помага физичката активност, пешачењето, пливањето и искачување планински врвови.  Качувањето планински врвови беше еден вид отпор кон предрасудите на општеството и советите „Немој!“, „Не можеш!“, „Не пешачи!“, со кои лицата со попреченост често се соочуваат во животот. Планинарењето за мене беше речиси недостижен сон се до мигот кога реков „Јас ова го можам“.  Кога душата ви е полна нозете сами одат сакам да имам квалитетен живот, продолжувам да го визуализирам најдоброто за моето тело и мојот дух и не прифаќам да не се борам. Не прифаќам „болест“, „хендикеп“, „попреченост“, како сакате именувајте го. Ја прифаќам енергијата на мислата и животот е во согласност со мене. Во самите нас лежи моќта да дејствуваме и да бидеме тоа што сакаме. Секој слободен миг го користам да се искачам на некој од планинските врвови. За да освоиш планински врв не ти требаат совршени нозе, моќта е во духот и во упорноста, па така тој непокорен дух неодамна ме однесе до врвот на Триглав, висок 2.864 метри, со огромната помош на планинарскиот водич Мишко Танески, со што станав прва жена со физичка попреченост која успеала да го направи овој подвиг. Тоа беше ветување кон себе си по уште една тешка битка со болеста! 

Неодамна преку Еразмус програмата од седум европски земји учесници #invisibleability во Загреб се изведе и театарски перформанс токму за мојот планинарски подвиг. Во меѓувреме, работам на кампањата „Гледаj ja способноста, не попреченоста“ – #seeabilitynotdisability за сеопфатеноста, инклузивен спорт со цврст став за разбивање на стигмите и табуата поврзани со лицата од социјалната маргина, дискриминираните и несоодветно вклучените индивидуи и општествени групи. Со директна вклученост, заеднички да придонесеме за подобра прифатеност и перцепција, описменување, дури и од страна на скептиците, нетолерантните и самото предрасувачко општество.
Животот ми изготви многу „изненадувања“, искушенија, а и големи предизвици. Му пркосам на животот. Среќна во болката, силна во слабоста, убава на свој начин. Затоа што тоа сум јас.

За авторот

Љуљета Адеми е лингвистка, преведувачка и толкувачка, активистка, планинарка, мајка, советничка на Претседателот за инклузија на лицата со попречност.