Еден ден со Дејан Анѓелески

Со задоволство ја објавуваме 23та сторија од серијалот „Еден мој ден“, која за ПРКОС ја сподели ведриот Дејан Анѓелески

Јас сум Дејан Анѓелески, средношколец. Уште некој месец ќе наполнам 18 години и едвај чекам да станам полнолетен за да можам да полагам за возачка дозвола.

Јас имам ретко заболување хередитарен ангиоедем – ХАЕ кое ми го дијагностицирале на пет и пол години, иако сум отекувал уште од многу мал, кога сум немал ни две годинки. Имав многу проблеми порано кога немаше терапија за нас пациентите со ХАЕ, бидејќи е многу скапа, а болеста е тешка и има многу отсуства од школо кога нема терапија. Кога ќе добијам напад, најтешко е што морам да останам дома, бидејќи отокот може да се појави на разни места: раце, нозе, лице, рамо, глава итн. А најтешко е кога имам оток на стомак, тогаш имам огромни болки и тешко се движам, а ако е на грло, тогаш е многу ризично за да не се задушам, бидејќи отежнато дишам.

Кога немавме терапија, морав со мајка ми да одам на болница и да одлежам 3-4 дена додека спадне отокот бидејќи ми даваа плазма и инфузии. Но од пред 2-3 години мајка ми и пациентското здружение успеаа да се изборат да имаме доволно терапија преку Програмата за ретки болести. Мајка ми научи сама да ми ја става инекцијата венски дома, па не морам да одам на болница. Само тој ден кога имам напад дома сум, примам терапија и одмарам, а веќе следниот ден можам пак да си одам и во училиште или да излегувам со другари.

Имам другари, но повеќето ми се надвор од училиштето, бидејќи таму не ме разбираат зошто толку отсуствувам од настава, мислат дека сум разгален и дека се преправам за болеста. А мене ми е глупаво да објаснувам и да докажувам дека навистина сум болен, кога сум изгледал „здрав“. Кога бев во основно исто така не можеа да разберат зошто не смеам да јадам кифли, гевреци и други пецива, бидејќи јас покрај ХАЕ имам и целијакија – тоа е нетолеранција на глутен. Тоа исто така ми е пречка за дружење бидејќи кога излегувам со друштво јас не смеам да купувам сендвичи, пецива или пици од сендвичари оти кај нас нема некој што прави храна со безглутенско брашно.

Иако се нервирам, пробувам да не го покажам тоа, само да може да се дружам и да излегувам. Еднаш дури бев излезен повеќе саати и баш се изнапешачивме низ Аеродром и Ново Лисиче со другариве на разни места, кога ногата почна да ми отекува. Јас знаев дека ми отекува, но не сакав да го прекинам дружењето, ми беше забавно, па трпев и пробував да не куцам одејќи, ама после кога дојдов дома, мајка ми мораше после полноќ да спреми инекција и да се боцкам.

Јас и не сакам луѓето да ме гледаат како „детето со болеста“, туку сакам да бидам како другите. Јас и мислам дека не сум многу поразличен: сакам да се дружам, да излегувам, да одам на концерти, прошетки во парк, и на Водно. А, најмногу сакам да одам во Охрид кајшто живеат моите баба и дедо, особено во лето кога е поживо, има многу млади и добри журки.

Сакам и да патувам и досега сум бил и со моите родители на одмор, но и на камп со млади заболени од истото ретко заболување што го имам јас. Бевме во Франкфурт и тогаш запознав 50тина млади од цел свет, од различни држави кои имаа слични грижи како и јас и исто така не сакаат другите што немаат ректа болест да ги гледаат како различни или помалку вредни да ги дружат. Најмногу ми се допадна што таму видов дека младите со ХАЕ патуваат низ светот и пробуваат секој да се докаже во некоја активност. Некои снимаат филмови, некои свират инструменти, се запишуваат и на факултет… Јас некако се двоумев дали ќе може и да патувам и да продолжам со моето образование, или пак некаде да почнам да работам, се заради болеста, ама одлучив дека ќе пробам.

Засега сум работел кај мојот татко во дуќан за гардероба, но не сам, кога е и тој со мене. Сепак, лани за време на викенд се јавив на еден оглас кога бараа некој за демонтирање продавница во Карпош, ме викна тој раководителот бидејќи сакал да им даде шанса на младите да заработат за себе. Не беше лесна работата, но бев задоволен што сам најдов и си заработив дневница, па после ги частев другарите кога излеговме. Дури и на мајка ми не и се веруваше дека ќе можам да одработам 7-8 часа и тоа физичка работа, ми дадоа со хебла да откорнувам плочки и после го чистевме ѓубрето. Кога дојдов дома бев цел со прашина, па само се истуширав и заспав. Кога станав ме болеа мускулите и рацете, но бев задоволен што не се откажав, си ја заработив чесно дневницата.

Ме вознемирува тоа што нема лек, болеста нема да ми се излекува, ама има некои нови терапии што ги пробуваат сега да ги одобрат во вид на таблети, па мислам дека ќе биде полесно да се живее ако не мораш да се боцкаш при напад, туку ако може да се регулира тоа со таблети. Сакам да верувам дека додека завршам средно, сега сум трета година, дека ќе ги имаме тие таблети, па тогаш ќе одлучам дали и што ќе работам, а и каде ќе можам да шетам и патувам сам, без моите родители.

За авторот

Дејан Анѓелески е средношколец од Скопје. Иако има ретко заболување хередитарен ангиоедем – ХАЕ, сака да се дружи, да патува и да се забавува. Во иднина се гледа себе си како самостојна и независна личност.

Објавен : јануари 23, 2020