Аутизам во македонски контекст

Серијата априлски написи на аутистични теми ја заокружуваме со објавувањето на овој стручен авторски текст на м-р Ивана Василевска Петровска – потпретседател на македонското научно здружение за аутизам, во кој е прикажана состојбата во земјава и начините како таа да се подобри

 Се проценува дека 5 милиони луѓе се дел од аутистичниот спектар во Европската унија. Повеќето од нив се соочуваат со широко распространета дискриминација во многу области од нивниот живот, како и со социјално исклучување. Аутизмот понекогаш се опишува како невидлива попреченост во споредба со другите, што значи дека специфичните потреби на лицата со аутизам во однос на пристапноста и поддршката имаат тенденција да бидат заборавени.  За жал, ова е особено точно во Македонија и покрај обврската за целосна имплементација на Конвенцијата на ОН за правата на лицата со попреченост.

Преваленцијата на нарушувањата од аутистичен спектар (НАС) во светски рамки се проценува на 1 на 68 лица. Тоа значи дека во Македонија би требало да има над 12. 000 лица со нарушување од аутистичен спектар. Сепак, ова се само претпоставки бидејќи во земјава сеуште не е воспоставен национален регистар за оваа состојба. Па така, не е изненадувачки ни недостигот на системски решенија, затоа што овие бројки се неопходни при планирањето на раната интервенција, образование, рехабилитација и социјална заштита и било какви други мерки за поддршка на лицата со нарушување од аутистичен спектар.

Бројки и факти што загрижуваат

Народниот правобранител преку одделението за заштита на правата на децата и лицата со посебни потреби во 2015 година спроведе истражување за утврдување на состојбата со децата со аутизам во редовните училишта. Истражувањето со кое се опфатени 256 основни училишта во земјата констатира дека само во 67 редовните училишта се опфатени вкупно 160 ученици со нарушување од аутистичен спектар.  При тоа, во некои училишта не се вклучени во редовната настава, туку посетуваат посебни паралелки во рамки на редовните училишта.

Народниот правобранител исто така констатира дека училиштата не се доволно подготвени да обезбедат соодветни кадровски, просторни, ниту материјални услови за образование на децата со аутизам согласно неговите потреби. Од друга страна, наставниот кадар не е доволно (во некои училишта воопшто не е) обучен за работа со деца со аутистичен спектар на нарушување. Поради ова, наставниците се соочуваат со проблеми во работата со учениците со аутизам и во таа смисла училиштата не успеваат да обезбедат соодветно образование за сите ученици со посебни образовни потреби, како што налага членот 6 од Законот за основно образование.

Во само половина од училиштата каде се вклучени ученици со аутизам има дефектолог, најчесто мобилен (општински) и покрива неколку основни училишта, еднаш, два или три пати во неделата. Во дел од училиштата родителите на овие деца на сопствен трошок обезбедуваат дефектолог за работа со нивните деца, а во случаите каде што родителите не се во можност тоа да си го дозволат, децата со аутизам воопшто не добиваат поддршка од дефектолог. Секако, за поздрав е воведувањето на лични и образовни асистенти, но тие не можат да ја надоместат стручната дефектолошка поддршка.

Понатаму, загрижува фактот што сеуште нема доволна сензибилизираност на наставниот кадар по ова прашање, па има наставници кои одбиваат да работат со деца со нарушување од аутистичен спектар и сметаат дека тие не треба да се дел од редовното основно образование, односно сметаат дека треба овие деца да се запишуваат во посебни паралелки или во посебни основни училишта.

Многу е важно учениците кои за првпат се запишуваат во прво одделение да имаат подготовка за вклучување во училиште, што за жал е многу ретка пракса. Вообичаено учениците се запишуваат во прво одделение релативно подоцна од своите врсници, воопшто неподготвени за новата средина, често без основни функционални вештини (кои се однесуваат на самостојноста и грижата за себе) и основни работни навики. Со ова, освен што се отежнува прилагодувањето во училишната средина, се пропушта многу значаен период на рана интервенција што понатаму има негативни развојни импликации.

Содржината пак на наставата за учениците со НАС во посебните училишта е регулирана со посебни адаптирани планови и програми од Бирото за развој на образованието (БРО, 2008 г.), одобрени од Министерството за образование и наука. За жал, одделните планови и програми по видови на попреченост, се изготвени со проблематична адаптација која подразбира едноставно исфрлени наставни предмети, механички скратени содржини и намалени цели, преземени од редовните наставни програми. И покрај специфични, карактеристиките на учениците со аутизам, одговорните сметале дека учениците со аутизам, мултихендикеп, како и интелектуална попреченост треба да учат по содржински идентични програми и планови, кои освен во насловот, на ниту еден друг начин воопшто не се разликуваат, што исто така е проблематично во праксата.

Начини на делување

Поради невролошките, когнитивните и бихевиоралните разлики кај учениците со наручување од аутистичниот спектар, процесот на подучување и учење, како и исходот од него, се разликува од невротипичните врсници. Ова не значи дека учењето кај децата со НАС, во смисла на стекнување на знаења и вештини е оневозможено, но упатува на тоа дека вообичаените пристапи во едукацијата се недоволни за реализација на целосниот потенцијал на овие ученици.

Имајќи ја предвид исклучителната хетерогеност на оваа група ученици, со огромни варијации во аутистичниот спектар, во планирањето на наставата за учениците со НАС исклучително е важен индивидуалниот пристап, кој подразбира изработка на Индивидуален образовен план и програма (ИОП). ИОП задолжително треба да вклучуваат  долгорочни и краткотрочни цели и конкретни содржини од повеќе клучни развојни подрачја кои не се дел од стандардните ниту посебната адаптирана програма на БРО за учениците со НАС: (1) функционална комуникација: развој на рецептивниот говор, развој на вештини за изразување низ говор и/или аугментативни системи, и прагматички вештини т.е социјална уптреба на говорот; и (2) развој на социо-емоционални вештини.Освен овие две подрачја, не помалку важен дел се и (3) развој на функционални вештини, (4) справување со проблематичното или предизвикувачко однесување и (5) адаптации во однос на сензорните проблеми и потреби, застапени кај голем процент од учениците со НАС. Освен индивидуалниот пристап, во реализација на наставата неопходни се специфични методи и стратегии соодветни за учениците со НАС како визуелна поддршка и структурирани работни системи, како и воспоставување рутини и  соодветна физичка структура во училницата. 

Позитивните практики во реализација на наставата, главно се должат на индивидуални обиди на мал број дефектолози, за развој на професионалните капацитети за одговарање на потребите на учениците со НАС.  Генерално, процентот на  перцепирана компетентност на дефектолозите, во однос на стратегии за развој на вештини од споменатите развојни подрачја и специфичните воспитно-образовни стратегии е низок.

За илустрација, проблемите во социјалната комуникација и интеракција претставуваат дефинирачка карактеристика на нарушувањата од аутистичен спектар. Овие проблеми се сметаат за главен извор на функционалната попреченост и за критичен аспект на интервенциите за подобрување на функционирањето. Дефицитот во социо-емоционалите компетенции кај лицата со НАС се забележува низ целиот спектар на аутистичното нарушување, независно од интелектуалните способности.  И покрај ова, специфични едукативни интервенции не се универзално достапни за учениците со НАС. Имено, нашето истражување од 2014 година покажа дека само во една четвртина од дефектолозите (22%) имплементираат релевантни техники за поддршка на социо-емоционалните компетенции, меѓутоа без потребното планирање (само во 3% од случаите, овие интервенции, се планираат во ИОП), што несомнено го доведува во прашање интегритетот на интервенцијата што учениците ја добиваат. Нискиот процент на перцепирана компетентост кај дефектолозите (30%) оди во прилог на оваа констатација.

Што понатаму?

Аутизмот е доживотна состојба и при креирањето на образовните и социјалните политики мора да се земат предвид потребите на лицата низ целиот животен циклус. Поддршката за луѓето со аутизам и нивните семејства и поттикнување на вистински подобрувања во квалитетот на живот бара холистички пристап во различни области на политиката, кои ќе ги во сите аспекти на нивниот живот, од пристап до дијагноза, до образование, вработување, домување и поддршка за живот возаедницата итн. Состојбата со возрасните лица со НАС во Македонија е повеќе од загрижувачка. Социјални услуги и поддршка на лицата и семејствата и лицата со НАС, во вид на информации и обуки како најдобро да одговорат на потребите на своите блиски со аутизам генерално се недостапни во нашата земја. Овие лица воопшто не се вклучени на пазарот на трудот, а и не постои позитивна клима за вработување на лицата со аутизам, односно работодавачите не би вработиле лице со аутизам, говорат резултатите од студијата на Станкова Т. и Трајковски В. од 2010.

Потребите за поддршка кај лицата со аутизам се квалитативно различни од останатите лица со попреченост. Во отсуство на соодветна поддршка и разбирање, на овие лица им се заканува ризикот од социјална исклученост. Исто така, недостатокот на поддршка за семејствата на овие лица доведува до зголемен ризик од институционализација. Свесни за овие проблеми, од септември 2018, МНЗА во партнерство со организации од Грција, Кипар, Италија, Бугарија и Романија работи на проектот наречен Холистички пристап во индивидуално насочено планирање за лицата со аутизам.  Овој проект има за цел да ги зајакне лицата со аутизам и оние кои ги поддржуваат, со неопходното знаење и алатки за планирање на живот, за поуспешно да се справат во периодите на транзиција и во други стресни ситуации.

Промените знаат да бидат многу тешки за лицата со аутизам. На пример транзиции од основно во средно училиште, од посебно во редовно училиште, при вработување – транзиција од училиште во работната средина. Алатките за планирање на животот кои ги развиваме ќе вклучуваат планирање каде да живеат, на кој начин да се организира и поддржи нивното живеење, како непречено да се движат и да функционираат во средината каде што живеат, и планирање на потребните чекори за остварување на личните желби и цели на лицата со аутизам вклучувајќи и вработување, живеење и независност.  Во следните три години во рамките на овој проект ќе работиме на зајакнување на лицата со аутизам во ризик од социјално исклучување, зајакнување на генералните заложби за инклузија на лицата со аутизам во редовното образование и општеството, како и на зајакнување на компетенциите на професионалците кои работат со и за овие лица и поддршка на семејствата на лицата со аутизам.

За авторот

М-р Ивана Василевска Петровска е потпретседател на македонското научно здружение за аутизам. Магистерските студии по специјална едукација и рехабилитација ги завршила на Универзитетот во Осло и Универзитетот „Св. Кирил и  Методиј“ во Скопје, на насоката Аутизам и интелектуална попреченост. Работи на научни и стручни проекти од областа на аутизмот. Таа вели дека најголема инспирација и` се нејзините ученици од посебното основно училиште „Иднина“. 

Објавен : мај 8, 2019